Кампания  ЗА ПО ДОБЪР-ЖИВОТ 

Целевата група е страдащи от множествена склероза (МС) , като се цели  осигуряване  на  оборудване  за   провеждане на кинезитерапевтични процедури, гъвкави и надеждни  услуги, съответстващи  на техните потребности  от физикална рехабилитация, социална и психологическа подкрепа.  Ще се създадат условия моделът да стане основа за развитие на интегрирани услуги – социални, рехабилитационни, психологически.

Проектът  е иновативен  и  е преход от традиционната за България институционална грижа към услуги, предлагани в общността и семейна среда – реализира  се главно чрез разширяване на кръга на услуги по домовете.

Специфични цели:

  1. Да се осигурят условия за пълноценен и достоен живот на хора с МС в семейна среда чрез разкриване  на услуги и грижа в общността.
  2. Създаване на условия за реинтеграция на лица с множествена склероза .
  3. Създаване на условия за разкриване на възстановителни центрове.

Устойчивост и дългосрочен ефект на постигнатите резултати –трайност и дългосрочно въздействие на постигнатите ефекти от реализираните политики.

Иновативност в процеса на планиране и предоставяне на услуги за дългосрочна грижа-поставяне на акцент върху развитието на иновативни и интегрирани услуги, взаимстване на добри практики и модели в процесите на планиране и предоставяне на услугите.

Междусекторно взаимодействие при предоставянето на социални ,образователни и здравни услуги,съобразени с конкретните нужди на хората с МС.

Проект ВИЖ МЕ

Проект ВИЖ МЕ  обединява усилията на сдружението с цел да подобри средата и стандарта на живот на пациентите, които страдат от МС и МГ. Редките заболявания обхващат различни възрастови групи, но предимно младите хора са засегнати. Нашата работа показва, че броят на засегнатите в България надвишава 10 000. Налице е проблемът с липсата на социални контакти, който е много важен и сложен за тях, поради това, че самите болни и обществото неглижират всичко, свързано с болестта. Това е резултат от стреса от диагнозата на пациента и неговите близки и липсата на информация за това, как да се живее с болестта. Така нашите пациенти изпадат в състояние на социална изолация и дискриминация и се появява нуждата от психоемоционална и социална подкрепа.

Пациентите изпитват огромни трудности да участват активно в граждански и социални дейности. Изолацията и самоизолацията, в която изпадат, пречи на тяхното включване като пълноценни граждани и участие в решаването на проблемите, които сами определят като приоритетни.

Нашата дългосрочна цел е изграждане на национална коалиция в цялата страна от неправителствени организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания, като обединяването на тази коалиция ще създаде ефективна и разгърната организационна структура, която лесно да разпространява информация.

Специфични цели:

  1. Запознаване и информиране на обществото за спецификата на заболяванията.
  2. Възпитаване на съпричастност в обществото.
  3. Повишаване на приемствеността.

За постигане на  целите на  проекта „Виж ме” ще организира следните дейности:

  1. Координиране и разпространяване на информация за разкрити кабинети, изследвания, научни разработки и прилагане на нови подходи.
  2. Провеждане на семинари за меки умения за пациенти (работа в екип/в мрежа, ефективна комуникация, сътрудничество, разрешаване на конфликти, проактивност).
  3. Медийна кампания „Приеми различните”, която ще включва видеорепортажи за пациенти, в които разказват за своя начин на живот и проблеми.
  4. Кулинарен ден/фестивал за хранителни режими на пациенти, които страдат от редки заболявания. Различните редки заболявания имат особености при храненето и приготвянето на храна. Чрез този ден ще се популяризират кулинарни практики за пациентите  със специфични за заболяванията  особености в храненето.
  5. Мащабно проучване и изготвяне на становище за статуса на болните в страната пред съответните държавни институции и мотивиране на местните власти за оказване на подкрепа.

Основните очаквани резултати са:

  • подобрено качество на живот на лицата, страдащи  от МС и МГ
  • подобрен стандарт на живот
  • елиминирани предразсъдъци в обществото
  • психично здрави пациенти
  • приемане на пациентите като пълноценни личности
  • повишен социален статус

Сдружение „МС СВЯТ” започна да изпълнява проект в „Център за психосоциална и физикална рехабилитация на лица с множествена склероза“ –МС-грижа в дома. Проектът се финансира от Агенция за хора с увреждане и от собствени средства на сдружението.. В Центъра се предоставят услуги на хора с увреждания от МС като за целта екип от специалисти извършват индивидуална оценка и изготвят рехабилитационен план и график на занимания/сесии. Предлагат се психологически консултации, информиране за здравни и социални права, масажи, лечебна гимнастика и др. Провеждат се индивидуални и групови консултации. В проекта са включени 10 участници и в рамките на 1 година ще се работи с стандартната рехабилитация и с дигитанлата система за рехабилитация на лица с множестена склероза (МС).